centre de rééducation pour sclérose en plaque

Mieuxvivre avec la sclérose en plaques, c'est l'objectif des Journées SEP 28 organisées vendredi 15 et samedi 16 octobre 2021 par le Centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelle Jefais de la kinésithérapie, balnéothérapie, cryothérapie et natation dans un centre de rééducation (à Berck, centre Jacques Calvé). Ils sont au top pour la sclérose en plaques ! Bon courage à tous ! Il faut se battre tous les jours 💪 » Par Raphaël. ️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). Autorééducation pour patients atteints de Sclérose en Plaques. Accueil; Ressources; Auto rééducation pour patients atteints de Sclérose en Plaques; Vous trouverez ici le livret d'auto rééducation du patient atteint de sep éléboré par le centre de rééducation fonctionnelle Pomponiana. Retour. Flux RSS; Haut de page; Imprimer; Actualités. 22. sept. 2022. Maison de Résumé La rééducation de la sclérose en plaques est complémentaire des traitements de la maladie, propose des traitements pharmacologiques et non pharmacologiques pour les symptômes fonctionnellement gênants ou à risque de complications médicales, optimise les capacités fonctionnelles des patients et améliore leur qualité de vie. EnFrance, la prévalence de la sclérose en plaques est de 100 à 150 pour 100 000 habitants et le ratio est de 2 femmes pour 1 homme. D’après l’HAS (2), aujourd’hui, entre 70 000 et 90 000 patients sont atteints de la sclérose en plaques en France et environ 2,5 millions de personnes à travers le monde. nonton film suzzanna bernapas dalam kubur full movie lk21. Affection neurologique dégénérative, la sclérose en plaques requiert une prise en charge médicale mais également rééducative afin de ralentir les pertes motrices et l'altération de différentes fonctions musculaires liées à une immobilisation prolongée. En cela, la kinésithérapie s'avère particulièrement efficace. Traitement de la sclérose en plaques une prise en charge spécifique Les personnes atteintes de sclérose en plaques nécessitent un traitement particulier et adapté au stade d'évolution de la maladie. Les séances de kinésithérapie poursuivent généralement le double but de soulager les symptômes fonctionnels induits par l'atteinte neurologique et de freiner l'évolution de la dégénérescence. Ainsi, le choix des exercices sera décidé en fonction du handicap et des objectifs fixés par le praticien, en accord avec son de la sclérose en plaques que faut-il rééduquer ?La kinésithérapie s'inscrit pleinement dans le protocole de soins du patient. Cette discipline est particulièrement indiquée dans un cadre rééducatif de troubles de la marche et de l'équilibre. Tout le travail des kinésithérapeutes consiste à trouver le juste dosage entre les périodes d'effort et les phases de repos. En effet, les patients atteints de sclérose en plaques souffrent d'une fatigue souvent invalidante qui nécessite une réadaptation mesurée à l'effort physique. Ces séances doivent également permettre la prise en charge des troubles génito-sphinctériens et de pallier une perte d'autonomie progressive. Notre NewsletterRecevez encore plus d'infos santé en vous abonnant à la quotidienne de adresse mail est collectée par pour vous permettre de recevoir nos actualités. En savoir plus. Qu'est-ce que la SEP? La sclérose en plaques, aussi appelée encéphalomyélite disséminée, est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central. Il y a des sites d'inflammation en forme de cœur lésions dans le cerveau et la moelle épinière. Dans le monde, 2,5 millions de personnes sont touchées, soit plus de deux fois plus de femmes que d'hommes tombent malades. La maladie se caractérise par la perte des gaines de myéline des fibres nerveuses. La cause de la maladie est encore inconnue aujourd'hui. L'expression de la SEP est très variable. Selon l'emplacement des lésions, divers symptômes neurologiques sont possibles. Il existe également différentes formes de cette maladie. Il peut s'agir d'une rechute ou d'une aggravation continue. Jusqu'à il y a quelques années, le diagnostic se faisait uniquement sur la base des symptômes cliniques. Entre-temps, les résultats de laboratoire et les images IRM du système nerveux central ont été ajoutés comme preuves. Actuellement, il n'existe aucune possibilité de guérir la SEP. Cependant, les médicaments immunosuppresseurs et immunomodulateurs peuvent avoir une influence positive sur l'évolution de la maladie. Que fait la SEP? La cause de la sclérose en plaques est inconnue. Une réponse autoréactive de l'organisme à un antigène est suspectée, ce qui conduit à une fausse attaque du système immunitaire propre contre les gaines de myéline des fibres nerveuses. Les infections virales sont considérées comme des antigènes possibles; entre autres, le virus d'Eppstein-Barr, qui déclenche la fièvre glandulaire de Pfeiffer, est soupçonné de causer la sclérose en plaques. Quels sont les signes et les symptômes de la sclérose en plaques? Les symptômes de la SEP sont très variables et individuels. Dans la plupart des cas, la SEP débute par une poussée accompagnée d'un symptôme clinique. Cette condition est aussi appelée "syndrome cliniquement isolé". Le syndrome cliniquement isolé est un précurseur de la SEP. 80 % des personnes atteintes développent un autre syndrome clinique, appelé sclérose en plaques. 20 % des patients n'ont pas à subir une deuxième poussée jusqu'à 20 ans après l'apparition du syndrome cliniquement isolé et ne développent pas la SEP. Les symptômes les plus courants sont signalés par les personnes atteintes troubles visuels troubles sensoriels Fatigue permanente Les symptômes disparaissent souvent de façon incomplète ou complète en quelques jours ou quelques semaines. Dans la suite de la maladie, il y a d'autres rechutes avec les mêmes symptômes ou de nouveaux symptômes que ceux qui sont apparus Perturbations motrices Troubles de la vidange vésicale Troubles de la fonction sexuelle Tremblements pendant le mouvement somnolence diurne déprime troubles de la mémoire troubles de concentration Diagnostic Test de sclérose en plaques Le diagnostic de SEP se fait en trois étapes. Sur la base de l'entretien d'anamnèse, le médecin peut déjà exprimer la suspicion d'une maladie inflammatoire du système nerveux central. Par la suite, des examens de laboratoire et des images IRM sont utilisés pour exclure d'autres maladies, appelées diagnostics différentiels. La troisième est ce qu'on appelle la "diffusion spatiale et temporelle". Cela signifie qu'au moins deux lésions se sont produites à des moments ou à des endroits différents dans le corps. Ce n'est qu'alors que la sclérose en plaques pourra être diagnostiquée. Cours sur la sclérose en plaques Il existe trois types différents de sclérose en plaques. La SEP rémittente récurrente décrit la forme sous laquelle les patients connaissent des poussées de symptômes cliniques qui disparaissent presque complètement après quelques jours ou quelques semaines. Il n'y a pas d'augmentation de la maladie entre les poussées. Il s'agit de la forme la plus courante chez 85 % de tous les patients atteints de SEP. Cela entraîne une forme progressive secondaire de SEP chez plus de la moitié des patients. Ici, le handicap augmente de plus en plus ; des rechutes peuvent également se produire entre les deux. D'autre part, la SEP progressive primaire survient chez environ 15 % des patients. Cette forme a le pronostic le plus mauvais et décrit une invalidité de plus en plus grave sans rechute. Traitement de la sclérose en plaques Malheureusement, il n'existe toujours pas de traitement pour traiter la cause de la sclérose en plaques, car elle est encore inconnue. La thérapie se compose essentiellement de trois piliers thérapie de poussée Thérapie modificatrice de trajectoire Thérapie symptomatique En cas de rechute aiguë, de fortes doses de cortisol sont administrées pendant 3 à 5 jours. Dans le traitement modificateur de la progression, on utilise des médicaments immunosuppresseurs et immunomodulateurs pour prolonger les intervalles de rechute et réduire l'activité de la maladie. La physiothérapie, l'ergothérapie, la psychothérapie, etc. sont utilisées comme mesures de soutien pour soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie des patients. Réadaptation pour la SEP L'objectif de la réadaptation en général est de maintenir les performances, l'indépendance et donc la participation à la vie sociale. Chez les patients atteints de sclérose en plaques, l'accent est mis sur le soulagement des symptômes de spasticité, de douleur et de problèmes vésicaux et intestinaux. En outre, les capacités motrices et cognitives des personnes touchées doivent être maintenues. Les mesures de rééducation peuvent être réalisées soit en ambulatoire, soit, dans les cas graves, en hospitalisation. Dans les cliniques spéciales de réadaptation neurologique, le personnel est formé, entre autres, aux patients atteints de SEP et peut les soutenir particulièrement bien. Quels spécialistes et cliniques sont des spécialistes de la SEP? La sclérose en plaques relève du domaine de la neurologie. Dans les grandes cliniques, ces médecins travaillent en étroite collaboration avec les neuroradiologistes sur le diagnostic et le traitement des patients atteints de SEP. Nous vous aidons à trouver un expert pour votre maladie. Tous les médecins et cliniques répertoriés ont été examinés par nos soins pour leur spécialisation exceptionnelle dans le domaine de la sclérose en plaques et attendent votre demande de renseignements ou de traitement. Sources Brandt et al. Therapie und Verlauf neurologischer Erkrankungen. 6. Auflage. Kohlhammer 2012, ISBN 3-170-21674-0. Kingwell et al. Incidence and prevalence of multiple sclerosis in Europe a systematic review. In BMC Neurology. Band 13, Nummer 128, 2013, doi Nous vous proposons de découvrir un extrait de l'ouvrage La sclérose en plaques - Clinique et thérapeutiquePlan de l'ouvrage Chapitre 1 - Signes et symptômes de la sclérose en 2 - Diagnostic positif de la sclérose en 3 - Diagnostics différentiels de la sclérose en plaquesChapitre 4 - Thérapeutiques et prise en charge de la sclérose en le chapitre 4, nous vous proposons en accès libre la section en charge de la fatigueS. Pittion-VouyovitchLa fatigue est un symptôme très fréquent au cours de la sclérose en plaques, entraînant un retentissement sur les activités de la vie quotidienne au niveau personnel, familial, social et professionnel. Elle est rapportée par les patients dans 75 à 90 % des cas selon les études [7,18,20] .Améliorer l’état de fatigue est un objectif important pour les patients atteints de SEP. Depuis les années 1980-1990, de nombreux essais thérapeutiques ont été réalisés et se heurtent à plusieurs obstacles du fait des caractéristiques multidimensionnelles de la fatigue, d’une physiopathologie non élucidée à ce jour, des difficultés d’évaluation et des intrications avec d’autres symptômes. Tout d’abord, il est important d’éliminer les autres étiologies de la fatigue une cause iatrogène, un syndrome infectieux, l’exposition à des températures élevées phénomène d’Uhthoff, un syndrome anxiodépressif ou des troubles du aborderons les traitements pharmacologiques et non pharmacologiques, ces derniers regroupant essentiellement l’exercice physique et les mesures éducationnelles. Il n’existe pas de consensus pour l’évaluation de la fatigue, néanmoins les échelles de mesure les plus utilisées sont la fatigue severity scale FSS [11] et la modified fatigue impact scale MFIS [20] , version abrégée de la fatigue impact scale FIS [7] .Sophie Pittion-Vouyovitch, praticien hospitalier, Service de neurologie, Hôpital central, CHU de Nancy, NancyTraitements pharmacologiquesActuellement, aucune molécule n’a d’autorisation de mise sur le marché dans l’indication de la fatigue. L’amantadine, utilisé comme agent antiviral et dans la maladie de Parkinson, a été le premier traitement évalué dans la fatigue au cours de la SEP. Son mécanisme d’action n’est pas clair mais son effet sur la fatigue pourrait être lié à ses propriétés dopaminergiques [5] . Les premières études contrôlées randomisées évaluant l’efficacité de l’amantadine versus placebo dans les années 1980-1990 retrouvaient un effet bénéfique modeste mais statistiquement significatif de l’amantadine à la pososlogie 100 mg/2 fois par jour [3,10,24,30] . Une revue de la littérature Cochrane publiée en 2007 évoquait un niveau de preuve insuffisant pour confirmer son efficacité dans le traitement de la fatigue au cours de la SEP [21] .Deux autres travaux plus récents ont été publiés une étude randomisée en double aveugle en crossover évaluant l’efficacité de l’acide acétyl salicylique et de l’amantadine a montré une amélioration significative des scores de fatigue FSS dans les deux groupes, mais l’absence de groupe placebo rend difficile l’interprétation des résultats [26] ; un autre essai thérapeutique contrôlé mais en simple aveugle a retrouvé une amélioration des scores de la MFIS chez les patients traités par amantadine comparé au placebo [12] .Les résultats de ces études sont à interpréter avec prudence compte tenu d’un faible nombre de patients 10 à 93, d’un nombre parfois élevé de perdus de vue et un manque de données et de qualité sur le plan méthodologique. Des essais thérapeutiques plus rigoureux sont nécessaires pour confirmer ou non l’efficacité de cette l’amantadine reste actuellement le traitement le plus couramment utilisé. Elle est prescrite à la posologie de 200 mg par jour en deux prises, matin et midi. Les effets indésirables sont peu fréquents et modérés nausées, vertiges, hallucinations, hyperactivité, anxiété, insomnie, œdèmes des membres inférieurs et réversibles à l’arrêt du modafinil, substance adrénergique d’action centrale utilisée dans le traitement de la narcolepsie, a nourri quelques espoirs au début des années 2000. Cette molécule a fait l’objet de plusieurs études, avec des résultats controversés et finalement pas de niveau de preuve suffisante. Une étude en ouvert en crossover a évalué l’efficacité du modafinil à 200 et 400 mg versus placebo 72 patients. Les résultats demeuraient encourageants puisqu’il apparaissait une amélioration significative des scores de fatigue pour les trois échelles utilisées FSS, MFIS, échelle visuelle analogique seulement avec le modafinil 200 mg [22] .En revanche deux essais thérapeutiques randomisés en double aveugle versus placebo, réalisés selon une méthodologie rigoureuse, n’ont pas montré d’efficacité du modafinil. L’étude française a inclus 115 patients avec un suivi de cinq semaines. Dans le groupe traité par modafinil, la posologie était de 200 mg par jour la première semaine puis 400 mg par jour en fonction de la tolérance. Le critère de jugement était l’échelle de fatigue MFIS [27] . L’étude allemande effectuée sur une période de huit semaines a inclus 121 patients ; la posologie du modafinil était de 200 mg par jour et l’échelle d’évaluation était la FSS [16] . Les effets indésirables les plus fréquents sont les céphalées, les nausées, l’irritabilité, l’anxiété et l’ L-carnitine intervient dans le métabolisme énergétique cellulaire et une carence pourrait induire un état de fatigue par diminution de la production d’énergie via l’oxydation des acides gras. Une étude randomisée en double aveugle en crossover a comparé l’efficacité de l’acétyl-Lcarnitine 2 g par jour à l’amantadine 200 mg par jour dans une population de 36 patients 30 ont terminé l’étude et a été montré un effet bénéfique modeste sur la fatigue critère de jugement principal score de la FSS de l’acétyl-L-carnitine comparé à l’amantadine p = 0,039, mais ces résultats sont à interpréter avec prudence du fait du faible nombre de patients et de l’absence de groupe placebo [31] . À l’ECTRIMS 2014, Ouallet et al. ont présenté un essai thérapeutique français multicentrique de type crossover randomisé en double aveugle, évaluant l’efficacité de la L-carnitine versus placebo selon une méthodologie rigoureuse ; 59 patients ont été randomisés dans l’un des deux groupes et 57 ont été analysés en intention de traiter. L’étude a duré neuf mois répartis en deux périodes de traitement de trois mois séparé d’une période de washout de trois mois. Il n’a pas été montré d’efficacité de la L-carnitine avec les échelles de fatigue MFIS critère de jugement principal, FSS et l’échelle visuelle analogique critères secondaires [19] .La 4-aminopyridine et 3,4-diamonopyridine, bloqueurs de canaux potassiques, n’ont pas montré d’amélioration significative sur la fatigue au cours de la sclérose en plaques [25] . Une étude multicentrique française randomisée en double aveugle évaluant l’efficacité de la 3,4-diaminopyridine n’a pas montré d’efficacité de cette molécule sur la fatigue. Les résultats n’ont pas été a fait l’objet d’une étude randomisée en double aveugle en crossover à la posologie de 1 300 mg versus placebo chez 29 patients pendant 14 semaines. Il a été montré une efficacité modeste [33] , mais ces résultats n’ont pas été confirmés par la suite [34] .Les antidépresseurs inhibiteurs de la recapture de la sérotonine n’ont pas prouvé leur efficacité dans le traitement de la fatigue [23] .Traitements non pharmacologiquesCes 15 dernières années, de nombreuses publications traitant de stratégies non pharmacologiques – l’exercice physique et les interventions à visée éducationnelle – ont vu le physique et le réentraînement à l’effort semblent apporter un bénéfice faible mais significatif sur la fatigue des patients atteints de SEP, seulement à court terme [1,9] . Cependant, l’effet varie considérablement entre les groupes de patients et il n’existe pas de programmes standardisés. Ceux proposés sont variés exercice aérobique sur cycloergomètre, marche sur tapis roulant, exercices en milieu aquatique, rééducation vestibulaire, renforcement musculaire, revue de la littérature Cochrane publiée en 2015 concernant l’effet de l’exercice physique sur la fatigue au cours de la sclérose en plaques a retrouvé un bénéfice modéré mais significatif en faveur de l’exercice physique comparé à un groupe contrôle SMD [ standardized means of difference ] –0,53 ; IC 95 % 0,73-0,33 ; p < 0,01 [9] . Il s’agit le plus souvent de programmes d’endurance seuls ou associés à du renforcement musculaire. La durée est variable selon les études, de deux semaines à six mois, à la fréquence d’une à cinq fois par semaine. La majorité des auteurs proposent des exercices sur cycloergomètre ou des activités de marche sur tapis roulant. La plupart incluent des patients avec une EDSS inférieure à 6,5. Les échelles d’évaluation utilisées sont la FSS, la MFIS, mais également d’autres échelles de fatigue spécifiques ou non de la SEP et, dans certains cas, la dimension fatigue d’un résultats bénéfiques en faveur de l’exercice physique doivent être interprétés avec prudence en raison de l’hétérogénéité des programmes proposés en termes d’intervention, de conditions de réalisation, de fréquence, de durée et des instruments de mesure de la fatigue utilisés. De plus, dans certains cas, la fatigue ne représente pas le critère de jugement principal mais est un critère secondaire. Le nombre de patient inclus est le plus souvent faible, avec un handicap très travaux ont été réalisés ces dernières années évaluant le yoga dans des études randomisées versus des groupes contrôles avec ou sans exercice physique. La durée des programmes variait de huit semaines à six mois à la fréquence d’une à deux séances par semaine de 60 à 90 minutes chacune. Les résultats semblent en faveur d’un effet bénéfique à court terme sur la fatigue comparable aux programmes d’exercices physiques [4] . Mais des études plus rigoureuses sur le plan méthodologique sont nécessaires pour confirmer un effet regard du phénomème d’Uhthoff traduisant une aggravation transitoire des symptômes, dont la fatigue lors d’une élévation de la température ambiante ou corporelle, des techniques de refroidissement – douches ou bains froids, vestes rafraichissantes, cryothérapie… – sont utilisées pour améliorer la fatigue [25,26] , mais peu d’études ont été publiées. Des travaux plus robustes sont nécessaires pour prouver une efficacité sur la fatigue, ce d’autant plus que certaines techniques comme la cryothérapie sont onéreuses pour le interventions éducationnelles incluent les programmes de conservation de l’énergie et les programmes de conservation de l’énergie consistent à planifier la journée en classant les activités, qu’elles soient professionnelles, domestiques ou de loisirs, par ordre de priorités pour pouvoir les réaliser lorsque le niveau d’énergie est maximal et privilégier des temps de repos. Certaines activités doivent être modifiées et peuvent nécessiter l’utilisation d’aides techniques afi n de préserver de l’énergie ; de même, l’environnement doit être adapté. Mathiowetz et al. ont montré, dans une étude randomisée en crossover chez 169 patients, des résultats significatifs sur les dimensions physique et sociale de l’échelle multidimensionnelle FIS [13] . Le suivi à un an montre un maintien du bénéfice, avec même une amélioration au niveau des scores des trois dimensions de la FIS cognitive, physique et sociale [14] . Un programme d’éducation sur la gestion de la fatigue dispensée par téléconférence chez 181 patients dans un essai contrôlé en crossover retrouve également une amélioration significative des scores de la FIS sur les trois dimensions ; en revanche, les résultats ne sont pas significatifs avec l’échelle FSS [6] . Néanmoins, cette technique a ses limites, les patients ne pouvant pas toujours adapter leurs activités en raison des contraintes professionnelles, familiales, psychothérapies comportent plusieurs approches – thérapie cognitivocomportementale, thérapie fondée sur la pleine conscience – et pourraient être bénéfiques sur la fatigue [8,17,32] . Une étude randomisée a évalué l’effi cacité de la méditation en pleine conscience chez 150 patients 76 dans le groupe traité versus 74 dans le groupe témoin et montre une amélioration significative des scores de fatigue MFIS [8] . Une étude pilote randomisée contrôlé évaluant un programme de thérapie cognitivocomportementale sur internet d’une durée de huit semaines incluant 40 patients 23 dans le groupe traité versus 17 dans le groupe témoin avec un support téléphonique montre des résultats encourageants, avec une amélioration significative des scores de fatigue à dix semaines [17] . Un programme mixte associant thérapie cognitivocomportementale et conservation de l’énergie FACETS fatigue applying cognitive behavioural and energy effectiveness techniques to lifestyle a été testé dans une étude randomisée versus un groupe contrôle incluant 164 patients atteints. Le programme comprenait six séances hebdomadaires de 90 minutes environ. Il était montré un effet bénéfique modeste sur la sévérité de la fatigue fatigue assessment instrument à un mois, quatre mois et un an après l’intervention [28,29] .Ces techniques psychothérapiques nécessitent une adhérence active du patient et donc une motivation ; elles semblent en faveur d’un bénéfice modéré à court terme mais se heurtent à des biais notamment de sélection des patients, et nécessitent d’autres travaux afin de développer des interventions efficaces sur le long gestion de la fatigue est un problème majeur pour le patient au cours de la sclérose en plaques. La fatigue, souvent mal comprise par l’entourage, peut entraîner une perte de confiance en soi, un sentiment de culpabilité. Le médecin doit en parler de façon systématique si la fatigue n’est pas évoquée spontanément par le patient afin de déculpabiliser celui-ci et tenter lui redonner confiance. Des conseils sont indiqués comme le fractionnement des activités au cours de la journée et le fait de privilégier des temps de repos dans la mesure du possible. Les molécules testées sont restées décevantes, et les mesures thérapeutiques doivent s’orienter actuellement plutôt verqu’il ait montré une efficacité modérée sur la fatigue, semble le traitement pouvant apporter le plus de bénéfices. Des programmes de réentraînement à l’effort sont réalisés dans les centres de médecine physique et réadaptation fonctionnelle. Des programmes d’éducation thérapeutique se développent au sein des réseaux de santé et des services hospitaliers impliqués dans la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques, et proposent des séances sur la gestion de la fatigue.© 2017 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Accueil Provence-Alpes-Côte d'Azur ETP Actions Programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de la sclérose en plaques SEP - Mieux vivre sa maladie 2015 Thème Maladies chroniques autres Pathologie ETP Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque SEP Prise en charge En ambulatoire Contexte Il existe 7 programmes d’Education Thérapeutique ETP Système nerveux dans la région Provence-Alpes-Côte d’Azur, dont 2 concernent la sclérose en plaque, à Marseille CHU La Timone et à Nice Hôpital Pasteur. Or, la sclérose en plaques est une pathologie neurologique évolutive chronique dont les enjeux de santé publique sont majeurs. En effet, elle concerne environ 2 millions de personnes à travers le monde, dont 80 000 en France. Elle touche essentiellement l'adulte jeune et, globalement, les premières manifestations se présentent généralement entre 25 et 35 ans. 4 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La clinique Korian Les Cyprès, est le seul SSR spécialisé en affections du système nerveux en hospitalisation complète et en hospitalisation de jour du Vaucluse. Il souhaite répondre à ce besoin de santé publique en s’associant avec le Foyer d’accueil médicalisé La Garance, 1 des 7 établissements médico-sociaux en France, spécialisé dans l’accueil et l’hébergement des patients atteintes de la sclérose en plaques. Objectif de l'action * Objectifs généraux - Améliorer la qualité de vie des patients atteints de sclérose en plaque - Limiter les effets évolutifs de la maladie et préserver l’autonomie * Objectifs opérationnels - Améliorer la compréhension de la maladie, de ses symptômes - Renforcer les stratégies d’adaptation - Permettre au patient de mieux comprendre sa pathologie compétences de sécurité, de continuer à réaliser les actes de la vie quotidienne compétences d’adaptation, de mieux gérer ses symptômes et ses déficits fonctionnels compétences d’auto-soin Description * Inclusion du patient dans le programme - Patients âgés de 18 à 55 ans, avec diagnostic avéré de sclérose en plaques - Adressés par un médecin généraliste le médecin référent ou neurologue - Non hospitalisé en hospitalisation complète ou de jour - Capacité cognitive à suivre le programme * Diagnostic éducatif - Entretien individuel avec le patient par le médecin coordonnateur pendant 1h - A partir des éléments du guide d’entretien et du questionnaire - Réunion de l’équipe d’Éducation Thérapeutique pour faire une synthèse des évaluations 30mn * Déroulement du programme - Sur 6 semaines au maximum si le patient participe à l’ensemble des ateliers - 1 atelier/semaine * Atelier 1 Mieux vivre sa maladie - Durée 2h pour 6 à 8 patients - Par médecin rééducateur et un patient expert . Les signes d'aggravation, les idées reçues, les représentations du patient sur sa maladie * Atelier 2 Gérer son déficit musculaire et sa fatigue - Durée 2h pour 6 à 8 patients - Par la kinésithérapeute . Mise en place et maintien d'une activité physique adaptée, gestion de la fatigue au travail et à la maison et gestion de la spasticité présente et à venir * Atelier 3 Soins urologiques et sexologie - Durée 2h pour 6 à 8 patients - Par le médecin rééducateur . Le début des troubles vésico-sphinctériens, la physiopathologie des troubles vésico-sphinctériens conséquences et traitements . Repérage des les personnes ressources pour bilan et mise en place de rééducation ou traitement . Préservation d'une intimité relationnelle * Atelier 4 Relaxation, gym douce - Durée 1h30 pour 6 à 8 patients - Par la kinésithérapeute . Gestion du stress et être à l'écoute de son corps . Apprentissage des techniques de relaxation * Atelier 5 Comment mieux s’alimenter - Durée 2h pour 6 à 8 patients - Par la diététicienne . Connaissance des règles hygiéno-diététiques . Conciliation équilibre alimentaire, traitement médical et plaisir gustatif . Connaissance des conséquences d'une mauvaise alimentation * Atelier 6 Cuisine thérapeutique et aide technique - Durée 2h pour 6 à 8 patients - Par l'ergothérapeute et la diététicienne . Évaluation des besoins en fonction du déficit, présentation des aides techniques et repérage des difficultés cognitives * Coordination - Réunion pluridisciplinaire de fin de programme point sur les acquisitions du patient et son évolution, capacité de prise en charge - Le courrier au médecin traitant et ou au neurologue l’informant de son entrée dans le programme - Courrier au médecin traitant ou le médecin prescripteur afin de l’avertir de la fin du programme et lui communiquer la synthèse des compétences acquises - Un dossier papier complété par les différents professionnels * Évaluation - Évaluation du niveau d’acquisition en début et en fin d’atelier selon les objectifs définis pour chaque patient - Restitution au patient et réévaluation du plan personnalisé un mois après la fin du programme en entretien individuel avec le patient - Appel téléphonique au patient a 6 mois afin de déterminer son taux de satisfaction * Éthique et confidentialité - La charte d'engagement de confidentialité et la charte de déontologie sont signées par les intervenants et remises au patient lors de la visite de pré-admission Partenaire de l'action Équipe éducative Médecin rééducateur, Patient atteint de la sclérose en plaque, Kinésithérapeute, Ergothérapeute, Diététicienne Année de début de réalisation 2015 Année de fin de réalisation 2018 Public Adultes 18-55 ans, Patients Nombre de personnes concernées 30 à 50 patients par an Type d'action Coordination locale, Education thérapeutique Outils et supports utilisés Brochure d'information ; Vidéos ; Power point ; Photolangages ; Questions/réponses ; Plaquette éducative ; Plaquettes informatives ; Diaporama ; Plaquette d'exercice d'auto-rééducation ; Annuaire des associations Handisport dans le 84 ; Guide sport et handicap ; Outils intéractifs tableau aimanté avec vignettes d'aliments ; Livrets de recettes ; Documentation remise aux patients ; Affiches ; Étiquettes et emballages alimentaires ; Cuisine thérapeutique ; Aides techniques en démonstration Financeur ARS Fonds d'intervention Régional FIR € Evaluation de l'action Evaluation quadriennale non disponible, programme non renouvelé Secteur d'activité Centre de soins, établissement de santé Niveau géographique Territorial Niveau territorial de santé Avignon Catégorisation A1 Développement d'offres de promotion de la santé A2 Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations A3 Mobilisation sociale A4 Développement de compétences personnelles B1 Offres en matière de promotion de la santé B2 Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions B3 Potentiel social et engagement favorables à la santé B4 Compétences individuelles favorables à la santé C1 Environnement physique favorable à la santé C2 Environnement social favorable à la santé C3 Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé D Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité liée à des facteurs de risque

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